いわき市平地区の医療・福祉関係者が集まる「平在宅療養多職種連携の会」がこのほど、同地区のタローズカフェで開かれました。本年度1回目の開催で、テーマは「障がい」。重症心身障がい児を支援する同市好間地区のNPO法人「ままはーと」の笠間真紀理事長が「重症心身障がい児と家族の生活 子供達から教えてもらったこと」と題し、重心児を育てる家族の気持ちやいわきの育児環境の課題などを語りました。
● 「脳性まひで余命10年」 告げられた親の気持ちは
医師、歯科医、薬剤師、訪問看護師、介護支援専門員(ケアマネジャー)、リハビリ系専門職、地区保健福祉センターや地域包括支援センターなどの職員ら46人が出席しました。自身も脳性まひの重症心身障がい児を育てている笠間理事長は、出産後に医師から「お子さんは10歳まで生きられない」と告げられたと振り返ります。入院中は「この子はどう成長するの？」「幼稚園や保育園は行けるの？」「お友達はできるの？」「私は何ができるのか」、退院時には「医師や看護師が家にいない」「家族だけで大丈夫？」「わたしがやらなければ」などの悩みやプレッシャーを抱えていたといいます。退院後も、障がい児を育てる友だちがおらず、どこに何を相談していいか分からなかったと、重心児を育てる親の気持ちを伝えました。
↑重心児を育てる家族の気持ちや課題を語った笠間理事長(右)
● 重心児育てる地域的な課題
その後、病院や療育施設で知り合った同じ境遇の母親と重心児家族会「スマイルリボン」を立ち上げました。心のよりどころとなったものの、いわき市には重心児が通える施設が少なくパンク状態だという課題がありました。ほかにも重心児と認定されない「動ける医療的ケア児」が制度を利用できない、訪問看護ステーションやヘルパー事業所が重心児の受け入れに消極的などの問題を挙げました。これらを解決するため、自分たちで重心児デイサービスの立ち上げを決意し実現させます。「不自由さはあっても人生を楽しく思うように羽ばたいてほしい」と重心児への想いを語る笠間理事長は「地域の皆さんと連携を取って前に進んでいきたい」と話していました。
↑勉強会後に懇親会で交流
